Tem dias que a gente se sente...

Quem tem doença rara sabe e eu até já falei aqui antes: cada dia é um dia. A gente acorda e passa um scanner mental no corpo para verificar se está tudo funcionando direitinho. Depois, é preciso um tempinho para que a alma não saia do corpo ao levantar (sim, a disautonomia faz isso; se você levantar correndo, parece que alguma coisa se solta e provoca vertigens loucas) e seu dia inteiro seja arruinado.

Se eu pudesse dar um conselho a quem tem disautonomia, seria... não se apresse pela manhã, porque vai dar muito errado. Tomar banho quente também não é boa ideia. A pressão arterial cai e a gente precisa voltar para cama. E aí, recomeça todo o processo.

Com o tempo, vamos desenvolvendo uma técnica própria de lidar com a coisa toda. E está tudo bem. Mas tem dias de roda viva, como diria o Chico Buarque. Dias em que antes de abrir os olhos, você sente dor. Ou depressão. Ou cansaço. Dias que eu chamo de roda viva. Lembra da música?

Tem dias que a gente se sente

Como quem partiu ou morreu

A gente estancou e repente

Ou foi mundo então que cresceu

A gente quer ter voz ativa

No nosso destino mandar

Mas eis que chega a roda viva

E carrega o destino pra lá.

Comigo funciona da seguinte maneira: quanto mais coisas eu tenho para fazer, menos tempo eu tenho para me ocupar da síndrome. Mas quando está tudo calmo, parado, parece que pioro. Tenho a sensação de que o mundo está girando e não precisa de mim. Dá um desespero!

Às vezes, acordo como se fosse um aparelho de telefone celular que alguém esqueceu de colocar na tomada: totalmente sem bateria. Eu detesto sentir isso, porque não tem nada a ver com a dor. Tem a ver com a fadiga que também é parte do quadro. É um cansaço que pode ser facilmente confundido com depressão. Ou, para quem vê de fora, com preguiça. É como carregar um piano e um cofre nas costas. Ao mesmo tempo.

Eu queria era não sentir isso. Ou conseguir me livrar do peso. Mas não tem como. Então, quando eu posso, deixo rolar, dou ao meu corpo e à minha cabeça o direito de fazerem o que quiserem e fico quietinha até passar. Às vezes passa em minutos; às vezes dura vários dias.

São dias de roda viva. Se eu estiver quieta demais, normalmente estou com muita dor ou muito exausta. É como estar em dias de TPM, só que não dá para ter ideia de quando esses dias virão, quanto tempo vão durar ou o que vão provocar em termos de efeitos sobre mim. Nesses dias, eu não rio.