Uma menina desajeitada

Olá. Meu nome é Giselle. Sou jornalista e vivo com dor crônica, provavelmente desde que nasci. Achava que era assim com todo mundo. Até que as dores se intensificaram. Tenho articulações com vontade própria. Elas saem do lugar quando querem. Algumas, como joelho e ombro, eu até já sei "enquadrar": faço voltar pro lugar e sigo em frente.

Há pouco mais de um ano, descobri que nem a intensidade nem a frequência da dor são normais, que eu não sou preguiçosa nem desajeitada e que meus sintomas não são isolados de doenças ou frescura de quem sente demais. Foi um diagnóstico tardio, porque eu já tinha mais de 50 anos. Mas sou muito grata por ele ter vindo.

O conjunto que me faz ser o que sou tem nome: Síndrome de Ehler-Danlos. Daqui a pouco te conto mais sobre o que é isso. O fato é que, com ela e apesar dela, eu sou jornalista há mais de trinta anos e, como jornalista, atuei como repórter, colunista, assessora de imprensa, consultora de comunicação, entre outras funções típicas dessa vida insana de quem ama o que faz.

Também sou mãe, sou casada há 32 anos, acumulo funções, como todas as mulheres profissionais.

Como todo mundo, vivo dias melhores e dias piores. A dor e a síndrome são apenas características para mim. Como ter 1,56 m, olhos castanhos, amar doces e detestar banana. Nos tempos de escola, sempre fui boa aluna, exceto, naturalmente, de Educação Física, porque era desajeitada e me machucava com frequência. Sabe aquela criança que fica por último nas escolhas de times? Era eu.

Sempre fui bem ativa. Nunca fui de ficar parada. Na infância e adolescência, andei muito de carrinho de rolimã, de bicicleta e de skate. E era boa, acreditem. Mas, quando caía, ficava cheia de hematomas e manchas roxas. Meus machucados eram sempre maiores e mais sérios que os dos meus amigos.

A convivência com as esquisitices de ser elástica demais começaram cedo. Diziam que eu tinha “pulso aberto”, porque a cada saque no vôlei, cada manchete, meus pulsos doíam terrivelmente, ficavam roxos e inchados.

As brincadeiras mais violentas viravam dias de gesso, se me puxassem pelo braço eu sentia dores que todo mundo chamava de exageradas, os dedos saíam do lugar e.... eu conseguia encostar os polegares no punho e unir minhas mãos em posição de reza nas costas. Na escola, me sentava sempre com as pernas cruzadas ou com um pé sempre embaixo do corpo.Meus braços sempre me pareceram longos demais. Os joelhos jamais se juntavam e, desde cedo, tive muita enxaqueca.

Na adolescência, começaram os problemas no joelho, que me levaram a uma artroscopia. E a artroscopia só serviu para deixar a rótula ainda mais ‘flutuante’. Ela vai para onde quer. E eu não tenho firmeza. Muitas vezes o joelho falha e eu acabo de nariz no chão. Literalmente.

Na sequência, foram os tornozelos deslocados, depois o ombro, que ‘congela’ e vários diagnósticos: tendinite, bursite, artrite reumatóide e fibromialgia, entre outros.